Qu'est-ce que "SUIVI LONG COVID" ?

La COVID est une nouvelle maladie qui prend des formes très variées lors des formes aigues initiales. Une fois passée l'infection, il semble que les patients puissent aussi présenter des formes variées de Long COVID (aussi COVID persistant ou COVID chronique), dont la population et la communauté scientifique prennent peu à peu conscience. L'objectif de ce projet est de recenser et aider à définir les suites de la maladie COVID et ses conséquences sur la vie des patients et de leurs familles.

Pourquoi participer à ce projet ? Quel est l'intêret pour vous ?

Nous vous proposons de collaborer à une recherche participative menée par une association de patients et de soignants afin de mieux comprendre les formes de Long COVID Participer à ce projet, c’est contribuer à la recherche sur le COVID en apportant votre vécu, votre expérience, votre spécificité. Cela pourra nous permettre de brosser un portrait de ces formes de Long COVID, puis ultérieurement, de mettre en place via l’association des interventions qui répondront à vos besoins et à ceux des autres personnes qui vivent la même situation. Cela permettra aussi de faire reconnaitre ce qu’est ce Long COVID avec des résultats fiables et bien construits auprès du grand public, des autorités sanitaires, des scientifiques…

Nous mettrons en place une plateforme publique de présentation des résultats issus de cette recherche, afin que vous ayez accès dès que possible à ces résultats et ce dès les premières semaines.

Quelle méthodologie retenue ?

Pour définir et décrire les formes de Long COVID, nous proposerons :

- Un premier questionnaire visant à recenser les données démographiques et les caractéristiques de l'épisode COVID initial des participants

- De questionnaires complémentaires qui, en fonction du questionnaire initial, seront proposés aux participants concernés à intervalles réguliers.

Qu'est-ce que la recherche participative ?

Elle vise à intégrer les patients qui le souhaitent, afin qu’ils deviennent co-constructeurs de la recherche aux cotés de soignants et des chercheurs.

Les résultats globaux de cette recherche seront présentés sur un site web consultable par tous, afin que les participants et la société dans son ensemble puissent avoir connaissance des résultats ainsi obtenus.

En quoi êtes-vous concerné ?

- Si vous avez eu la COVID ou que vous pensez l’avoir eu, votre avis nous intéresse. Afin que cette recherche soit la plus informative possible, il est important qu'elle recueille un maximum de participations. Chaque cas individuel apportera des informations importantes permettant de répondre aux objectifs de cette recherche. Cela permettra d'améliorer la qualité des informations qui en découleront et de mieux comprendre les conséquences de la COVID.

‍Si vous pensez avoir eu la COVID mais que cela n’a pas été confirmé par un test PCR, vous pouvez quand même participer.

‍- Si un membre de votre famille a eu la COVID, vous n'êtes pas directement concerné par cette recherche participative, mais vous pouvez en parler à vos proches pour qu’ils participent s’ils le souhaitent à la recherche sur cette maladie. Nous vous proposerons prochainement de participer à un autre projet pour mieux connaitre votre vécu et vos besoins, en tant que membre de la famille d’un patient COVID.

Ce projet va-t-il influencer les soins qui vous sont donnés ?

Non, pas directement. Ce projet vise à mieux comprendre votre état et celui des personnes dans votre cas. Ces informations aideront l'association Tous Partenaires COVID à mettre en place les interventions adaptées à vos besoins et à faire porter votre voix. Néanmoins, certaines situations peuvent nous conduire à vous conseiller de contacter votre médecin. Ces situations ont été validées par un comité d'experts.

Comment seront utilisées vos données personnelles ?

L’objectif principal de ce projet est de comprendre les suites de la maladie COVID et les formes de Long COVID afin de guider les actions futures de l’association pour vous représenter et répondre à vos besoins.

Les informations que vous saisirez dans le questionnaire seront stockées dans une base de données sécurisée, respectant les règles françaises et européennes en vigueur.Afin de contribuer à l’avancement de la science, ces données pourront être utilisées pour faire de la recherche scientifique.

Pour cela, chaque étude devra justifier de l’obtention préalable d’un accord par un comité de protection des personnes selon la réglementation de la recherche en vigueur. Dans ce cas, les données pourront être extraites de la base de données après avoir été dé-identifiées (ou anonymisées), c'est à dire que les éléments qui pourraient vous identifier seront supprimés ou modifiés.
Ces données dé-identifiées seront analysées par des équipes de recherche spécialisées, qui ont établi un partenariat avec l’association Tous Partenaires COVID et dont les protocoles de sécurités informatiques sont vérifiés.
Une fiche de synthèse est à votre disposition et résume les règles de gestion des données ainsi que vos droits vis à vis de ces données.

Puis-je refuser de participer à cette recherche ou changer d'avis ?

‍Vous pouvez refuser de participer à tout moment, même après avoir déjà commencé la recherche.

En vertu de la réglementation de la Commission Nationale Informatique et Liberté en vigueur, vous pourrez aussi demander que vos données soient supprimées après avoir participé. Pour ce faire, il vous suffit de nous le demander.